11月12日，长春市慈善会组织召开“有爱不孤单”慈善助医项目新闻发布会，确定将《第一批罕见病目录》中的121种罕见病病种全部纳入到“有爱不孤单”项目中，并且将原来的救助地域从“长春市”扩大到“吉林省”。

    据了解，此次长春市慈善会扩大了“有爱不孤单”项目的救助范围，力求让更多的罕见病儿童得到救助。长春市慈善会根据患儿家庭的困难情况，给予1000到10000元的救助金或医疗物资。长春市慈善会秘书长张洪珠介绍说：“项目主要面对具有吉林省户籍的14周岁以下的罕见病患儿，家里存在困难，确诊的基本就是符合我们这个项目的救助条件。要有吉大一院、吉大二院、吉大三院、长春市儿童医院进行确诊的一个过程，确诊结束之后就可以联系本科的医生和专门负责项目的护士进行沟通，就可以入驻我们这个项目，我们经过必要的审核，就来进行资助，一站式的就进行服务了。”

    据悉，从2017年开始，“有爱不孤单”项目利用三年的时间进行试点，对全长春市确诊的四种罕见病患儿实施救助，截止到2019年末，共有24名孩子受益，使用慈善资金7万多元。这次救助扩大病种范围扩大到全省，就是让更多的孩子和家庭得到帮助。张洪珠说：“经过我们三年的调研，长春市罕见病的儿童的总量并不是很多，我们有一些企业捐赠的资金，我们要把资金的使用效率提高起来，我们今年就确定要把它扩展到全省。实际我们设立这个项目也是吸引社会来关注发病率特别低的、这样的罕见病的患儿，能够大家一起伸把手。下一步，我们也将在网络上搭建这个公共募捐的平台。”

    发布会当天的活动中，12岁的阳阳获得了医疗物资捐赠。阳阳的奶奶介绍，阳阳是一名儿童糖尿病患者，曾几次因病住院。高额医疗费已经耗尽全部家当，多亏了社会上的好心人一次又一次的捐助。

    长春市慈善会会长祝业精表示，长春市慈善会将继续关注儿童生存和发展的需要，让更多困难家庭的儿童得到治疗。/城市晚报全媒体记者王跃报道