“孩子现在状况还是挺稳定的。今天能正常饮食了，情绪也都挺好。”9月1日是13岁女孩阳阳（化名）在监护病房的第七天。8月24日，她在吉林大学肝移植中心成功进行肝移植手术，她的父亲将自己的肝割下，挽救自己的“小心肝”。

    从没吃过肉的女孩她从满周岁起一直被疾病困扰

    “妈妈，我就想吃点儿肉。”阳阳妈告诉记者，这段时间孩子跟她要的最多的就是肉，但具体吃什么肉她也不知道，因为生病，她从没有吃过肉。她现在每天用手机看美食视频，辣条、鸡爪子……这些以前都没有吃过的食物，成为她快速恢复健康的一个动力。

    阳阳患有一种罕见的先天性遗传代谢病尿素循环障碍（鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症）。“从孩子约满周岁刚加辅食开始，孩子总吐，不爱睡觉，老是说肚子疼。我们跑遍当地各个医院去检查，始终查不出肚子疼的原因，医生只是怀疑孩子喂辅食喂早了，没有给出明确的诊断结果。”

    阳阳妈说，这些年走遍了很多地方给孩子看病。2011年，因为不知道孩子高蛋白过敏，在用药过程中使用了大豆蛋白，“结果差点儿没给孩子打过去”。后来，一家人从老家辽宁阜新去了北京，周转了一番后住进了协和医院，医生经过检查后说可能是尿素循环障碍，让阳阳遵循低蛋白饮食，特别制定了一套饮食方案，这些年阳阳就一直保持低蛋白饮食。但孩子在事物上即使再控制，因为代谢存在问题，各种症状仍然接踵而来，影响了智力水平和语言表达能力，孩子肝脏的某个指标始终不正常，在刺激下她特别亢奋、暴躁，经常坐立不安……疾病为整个家庭带来了巨大的压力，在过去的十几年时间里，父母不得不带着阳阳四处求医。

    一切都是最好的安排母亲感谢吉林大学肝移植团队

    2021年7月27日，父母带着阳阳到北京看病；7月28日，他们见到了北京大学第一医院杨艳玲教授，对方建议阳阳到吉林大学第一医院做肝移植手术；7月29日，他们奔赴长春；7月31日，一家三口来到吉大一院……“哪个环节都没耽误，吉大一院的医生们对孩子特别开了绿灯，每一位医务工作者都尽职尽责地帮助我们挽救孩子。”说到这里，阳阳妈的声音有些哽咽。

    “医生说孩子肝移植最好是亲体移植。我们俩都做检查了，但是我不合格，他爸身体符合捐肝条件。”阳阳妈说，从她怀着阳阳开始，丈夫就在外面赚钱，后来查出孩子有病，四处奔走治疗，各种检查，丈夫始终在外拼命赚钱。因为饮食不规律，阳阳爸一直挺胖的，还有脂肪肝。今年好像有预感似的，他一直在减肥，手术前检查，阳阳爸各项指标都正常，评估结果非常好，一点儿都没耽误治疗进程。

    “手术非常顺利！”阳阳妈告诉记者，非常感谢吕国悦教授和他带领的肝移植团队给一家人带来了生机和希望，给了孩子一次重生的机会。“我爱人也挺好的，8月30日就出院了。”

    受疾病影响，阳阳的心智只相当于三四岁孩子，离不开人，要是妈妈不在身边，立刻会感觉焦虑。医生护士特别照顾一家人，同意阳阳妈在监护病房照看孩子。“这些天我一直陪着孩子，她一有动静我随时就得起来，生怕发生她掉地下什么的情况。虽然挺辛苦的，但这几天看孩子的情绪比以前稳定多了，感觉就像换了一个人似的，因此非常高兴。”阳阳妈说，这个家总算是见到希望了，手术完成后，心里头感觉特别踏实。

    又一次“零的突破”吉大肝移植中心创造多个东北地区首例

    记者从吉大一院了解到，阳阳接受的手术是东北地区首例腔镜获取含肝中静脉左半肝供肝活体肝移植手术。继2021年7月7日，吉林大学肝移植中心成功完成东北地区首例腔镜获取左外叶供肝活体肝移植手术之后，8月24日，该肝移植团队在吕国悦教授的带领下，再次默契攻坚，实现了“零的突破”。

    事实上，自2017年7月1日开展东北地区第1例儿童活体肝移植以来，吉林大学肝移植中心先后创造了多个东北地区首例：包括东北地区首例儿童在体劈离式肝移植，东北地区首例儿童离体劈离式肝移植，东北地区首例儿童亲体减体积肝移植，东北地区首例带或不带肝中静脉左（右）半肝肝移植等。

    相比传统手术术式，腔镜获取供肝技术的难度更高。移植团队除了具有精准的技术外，还需要有丰富的手术经验，以及强大的心理承受能力，才能够应对术中各种突发情况。

    在争分夺秒的手术过程中，每一个人绷紧神经、全力以赴完成好各项工作。每一名医生都拼尽全力，只想给这个13岁女孩带去改善生命质量的新希望。术中，吉大一院肝移植团队把热缺血时间控制在2分钟之内，尽最大努力、最大限度地保证了供体安全。为保证供体安全、减轻供体创伤，肝移植团队为阳阳爸进行了腔镜获取含肝中静脉左半肝的肝切除手术，并且顺利地植入阳阳体内，目前各项指征均良好。

    “幸运”的女童移植救助政策给了她新生

    阳阳妈说，命运无情，让阳阳遭遇十多年的疾病困扰。但同时他们也是幸运的，遇到了这么多的好心人，受益于吉大一院移植救助政策，能得到这次救助的机会。

    2020年8月，在大众卓越控股集团和共青团吉林省委、省青少年发展基金会以及吉林大学第一医院的共同努力下，“大众卓越慈善基金”儿童肝移植项目正式启动，这是一个聚焦青少年儿童健康成长的慈善项目。项目的救助对象为患有胆道闭锁、胆汁淤积性肝病、肝衰竭、肝脏肿瘤、先天性代谢病以及其他终末期肝病，且在吉林大学第一医院就医的0周岁-18周岁肝移植手术的贫困患儿，救助范围涵盖全国。需患者个人承担的医疗费用，将由大众卓越慈善基金全额资助。

    2021年7月，吉林省青少年发展基金会、大众卓越慈善基金会、吉林省中东爱心基金会、吉林大学第一医院医学发展和医学援助基金会、吉林大学肝移植中心共同成立吉林省儿童肝移植慈善医疗救助联盟。该联盟主要对困难家庭的肝移植儿童进行救助。在吉林大学第一医院接受肝移植治疗的符合资助要求的18周岁及以下困难家庭患儿提供资助，实现患儿肝移植手术费用自费部分、肝移植术后随访检查费用全免，患儿肝移植术后并发症的治疗也将得到基金会的资助。

    /城市晚报全媒体记者朴松莲报道家属供图